Je suis migraineuse chronique
Confidences,  Lifestyle

Migraine chronique, mon expérience (partie 1)

Avec ce billet, nous allons aborder un sujet Oh ! combien délicat, qui suscite pas mal de débat et surtout, de désinformation et de préjugés, la migraine. Car pour beaucoup, la migraine n’est qu’un bête mal de tête. Si seulement il ne s’agissait que de ça. C’est un sujet difficile à aborder pour moi. J’ai souvent été confrontée au jugement des autres et le fait qu’ils ne comprennent pas, ou ne souhaitent pas comprendre. On passe souvent pour « l’emmerdeuse ». Les jugements sont difficiles à entendre et c’est très douloureux. Vous n’avez pas besoin d’entendre ça quand vous êtes en souffrance, en pleine crise de migraine. Je vous livre ici mon expérience et mon vécu.

Les prémices de la migraine ?

J’ai beaucoup de mal à savoir quand est-ce que ces crises ont commencées. Deux accidents en étant enfant ont bousculés ma caboche et je ne parviens pas à me souvenir de crises avant ça. J’ai malgré tout un flash (j’étais très très jeune) d’un fort mal de tête un soir et ma maman avait du m’allonger dans le noir car la douleur était très forte. Je pense qu’il s’agit là d’une première crise (malgré tout, je n’en suis pas sûre) mais impossible de me souvenir si elle s’est déroulée avant un des accidents.

J’ai cependant d’autres souvenirs de tête extrêmement douloureuse d’un côté de la tête, accompagnée de nausées et de vomissements, et d’intolérance à la lumière et au bruit. Toutefois, cela restait très rares pour être noté. Je pense que c’est aussi pour cela que ni mes parents ni moi sommes capables de nous rappeler de telles crises. Je suis une enfant née fin des années 80, la migraine, on en parlait pas du tout. Malheureusement pour moi, à l’adolescence, ces crises sont devenues plus régulières, plus fortes et plus longues aussi.

Crescendo et incompréhension

La douleur est-elle que vous êtes dans l’incapacité de faire le moindre effort, le simple fait de se lever parait être un obstacle infranchissable. Vous ne tolerez aucun bruit ni lumière. Vous vous enfermez dans votre chambre, en restant allongé dans votre lit, en espérant que cet enfer ne durera pas plus de quelques heures… Mais comme je le disais plus haut, mes crises sont devenues plus longues. De quelques heures, elles sont passées à deux, voir trois jours.

Rendez-vous seulement compte ! Avoir un « mal de tête » à vous fendre la tête en deux sur deux ou trois jours ? Vous avez envie de vous taper la tête contre les murs tant c’est insupportable. J’étais également systématiquement malade (vomissements) au cours de la crise. Je n’y échappais plus. Les nausées arrivaient très rapidement au début de celle-ci. Après cela, vous vous retrouvez à l’état d’un chiffon que l’on peut ramasser à la petite cuillière. Vous vous sentez vidé de toutes vos forces et vous peinez à retrouver le confort de votre lit (si vous êtes arrivé à temps à la toilette). Il arrivait parfois qu’après ce moment, la crise finisse par se calmer. Et c’est inexplicable, mais vous vous sentez euphorique, comme si rien ne c’était produit avant (on ne parle pas d’un changement d’état instantané, je n’ai jamais fais attention mais je pense que cela varie d’une trentaine de minutes à 1 heure). Ce n’était pas systématique et ne comptez pas là-dessus pour pêter la forme.

Stade critique et 1er rendez-vous

Est ensuite arrivé le stade critique. Ce fut une période douloureuse, même pour mes parents. Sur deux à trois semaines, mes crises se sont suivies sans arrêt. C’était un roulement permanent. Une crise durait trois jours. Le troisième jour au soir, je me sentais un peu mieux, pour faire une rechute le lendemain matin. J’ai vu mes parents totalement impuissants. J’ai également raté les cours durant cette période. J’espère de tout coeur ne jamais revivre une période comme celle-ci. Vous espérez qu’une chose, que cela cesse…

Nous ne savions plus quoi faire, mes parents étaient dans l’incompréhension totale de ce qu’il se passait. Nous avons contacté un médecin traitant qui était tout proche de la maison qui nous a conseillé une neurologue dans un des hôpitaux de Tournai. J’étais accompagnée de mon papa et… comment dire ? Ça ne s’est pas du tout passé comme prévu. Nous avons été accueillis froidement. On explique rapidement la situation, de toute façon, elle ne semblait pas disposée à vouloir en entendre plus. Pour la compassion, on repassera. On me met des électrodes sur la tête, on analyse, résultat ? Je suis une droguée aux médicaments et c’est pour cela que j’ai des crises de migraine. Mon père et moi étions abasourdis. Je ne vais pas le nier, je prenais effectivement des médicaments pour tenter d’apaiser mes crises. Mais je n’ai jamais dépassé les doses recommandées. Mon père était furibond.

C’est la mauvaise expérience qui parle et mon avis n’est probablement pas objectif, mais si vous devez voir un neurologue et qu’il peut vous prendre tout de suite en rendez-vous, méfiez-vous ! Comme beaucoup de spécialistes, il faut souvent attendre plusieurs mois pour un rendez-vous.

(c)Unsplash

Prise en charge et diagnostic = migraine

Nous étions un peu désespérés. Comment trouver un(e) bon(ne) neurologue qui pourrait nous aider ? Nous aurions dû voir mon médecin traitant tout de suite en fait. Je ne sais plus pourquoi nous sommes allé voir l’autre, probablement pour la proximité mais quelle perte de temps… Bon sang.
Nous nous rendons donc chez mon véritable médecin traitant qui lui nous conseille un neurologue à l’hôpital d’Erasme situé à Bruxelles. Il nous donne les coordonnées du service et une fois rentrés à la maison, nous prenons rendez-vous. Douche froide, il n’a plus de place pour un rendez-vous avant trois à quatre mois. On explique gentiment à l’infirmière au téléphone que la situation est critique, que je suis étudiante, que ces crises ont un trop impact, etc etc, et heureusement, elle a pu m’intercaler entre deux rendez-vous la semaine suivante ou dans les deux semaines (je ne m’en souviens plus très bien).

Jour du rendez-vous, c’est encore mon papa qui m’accompagne (il est d’un soutient inestimable). L’accueil est tout autre. L’infirmière est extrêmement gentille, on me dit en rigolant que le médecin qui va me recevoir a de jolis yeux bleus (chose qui avait déjà été dite au téléphone à ma maman)… Ok, c’est vrai, il avait de beaux yeux. On compatis, on discute, on essaye déjà un peu de comprendre, bref, rien à voir avec mon précédent rendez-vous.
Le médecin me reçoit. Là encore, on explique, mais cette fois-ci, on prend le temps de nous écouter, on nous pose des questions, on ne me juge pas. De là, le médecin m’explique qu’il va me poser des questions plus précises, c’est la procédure afin de poser un diagnostic. Fréquences des crises, échelle de douleur, si j’ai des « auras » (prémices qui annonceraient une crise) et quelques autres questions. Je vais enfin savoir ce qu’il se passe. Et le diagnostic tombe: « Je suis désolé mademoiselle, je ne peux pas faire grand chose pour vous. Vous êtes une vraie migraineuse… ». Ouch, ok. On ne saute pas au plafond mais on pose enfin définitivement un nom sur ces douleurs et cet état.

On se retrouve bientôt

Le billet étant déjà très long, je vais m’arrêter ici pour la première partie. J’ai beaucoup de choses à dire sur le sujet et il est probable qu’il me faille plusieurs billets pour en aborder tous les aspects.
Je vous retrouve donc très bientôt pour la partie deux. Et j’espère ne pas avoir donné mal à la tête 😀

With all my love, Aerline

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